LA MAISON,
unité de 12 lits de soins palliatifs destinés aux malades du SIDA est née à Gardanne il y a 20 ans…
Concert de Cécile McLorin Salvant 20 juillet 2014 En savoir plus
Concert de Maxime le Forestier 25/10/2014 pour ses 20 ans En savoir plus
Jean-Marc LA PIANA, son directeur nous a accordé un entretien :
« Le champ du VIH/SIDA a été novateur et précurseur dans la prise en compte des particularités des malades atteints de maladies chroniques, il ne faut pas parler de « malades en fin de vie » mais plutôt d’une « prise en soins en fin de vie » ; il faut retenir l’idée qu’il y a une véritable intrication entre le palliatif et le curatif, il ne s’agit pas d’un abandon de la personne…
Le VIH/SIDA a permis de dégager des pistes nouvelles de prise en compte des cancers et des maladies neuro-dégénératives notamment, l’arrivée des trithérapies efficaces contre le virus responsable du SIDA a modifié la démarche de soins, l’équipe de LA MAISON a su s’y adapter et a même ouvert 12 lits supplémentaires. Dès 1997, les traitements efficaces ont réduit de 70% les décès en rapport avec le SIDA ; cependant, amélioration ne signifie pas guérison… ceux qui allaient mal, allaient mal plus longtemps… Ces 12 lits de plus ont été initialement conçus comme des « lits de répit ».
Un réseau se soins palliatifs a été également créé à l’initiative de LA MAISON dès 1998 et fait référence aujourd’hui ; il fonctionne 7 j/7 24h/24, il a pris en charge 1200 situations en 2013, sur tout le département.
Un hôpital de jour, ouvert en 2003, a permis de poursuivre cet accompagnement avec un travail centré sur l’esprit et le corps.
Le cancer est calqué aujourd’hui sur l’expérience acquise sur le SIDA : de gros progrès thérapeutiques mais si le retour à la vie n’est pas possible, le soins dure plus longtemps…
Les Unités de Soins de Longue Durée n’existent que pour les personnes de plus de 60 ans, LA MAISON ouvre une brèche pour les personnes plus jeunes dans une démarche de prise en charge de longue durée. »
Le Docteur Jean-Michel RIOU complète :
« Notre longue expérience de professionnels et de bénévoles dans le domaine de l’accompagnement médico-social de ces personnes nous a permis d’enrichir nos prises en charges dans un concept toujours plus globalisé. Nos rapports constructifs avec le milieu hospitalier, nos collaborations étroites avec le milieu libéral et nos attaches renouvelées avec les structures sociales institutionnelles ou associatives nous autorisent à faire quelques constats dans un souci d’améliorer toujours plus les prises en charge. Il nous est apparu quelques manques dans le dispositif sanitaire actuel. Le « long mourir » devient alors un véritable mal de vivre. Le milieu hospitalier n’est plus la réponse. Les centres de soins palliatifs et de soins de suites ne peuvent absorber cette demande inappropriée à leurs missions sur le long terme. Le nomadisme institutionnel s’installe …
A cet égard la situation de certaines personnes atteintes du VIH est tout à fait révélatrice de la nécessité de penser l’existence d’un lieu d’hébergement approprié. L’OMS estime que d’ici 2020 la moitié des personnes vivant avec le VIH auront plus de 50 ans. Néanmoins ces succès indéniables ne sont pas sans conséquences sur la personne. Cette plus grande longévité s’accompagne d’un temps plus grand d’imprégnation aux traitements anti-viraux et de contact avec le virus, source d’effets délétères. Les structures adaptées pour accueillir ces personnes n’existent pas car elles ne peuvent
tenir sur la durée et n’auraient pas toujours l’expertise médico-technique pour faire face aux besoins. Le champ de la cancérologie n’échappe à ces mêmes préoccupations. En effet, des progrès considérables ont été faits en termes de pronostic pour un certain nombre d’affections cancéreuses. Les guérisons sont plus nombreuses et les rémissions plus longues. Néanmoins la lourdeur et la toxicité de certains traitements sont à l’origine de perte d’autonomie avec son cortège de ruptures. De même on tend parfois à une certaine « chronicisation » de ces pathologies cancéreuses au prix de dégradations physiques et psychiques importantes. Le patient gagne du temps sur le cancer, mais il perd de son intégrité. Nous pensons qu’un lieu comme le notre pourrait être le temps d’une pause nécessaire dans le dédale des institutions nourrissant un projet de réinsertion et de ré autonomisation parfois tout à fait possible si tant est qu’un cadre adapté puisse être mis en place autour de la personne.
Les malades atteints de pathologies neuro-dégénératives n’échappent pas à ce constat d’une carence de structure quant à leur besoin de pouvoir parfois être hébergé sur du plus long terme soit confrontés à un temps d’aggravation nécessitant une restructuration de leur environnement, soit devant une impossibilité pour le patient ou son entourage de continuer à assurer au domicile une prise en charge de qualité tant sur le plan médical que relationnelle. »
Le centre de soins palliatifs la Maison aura 20 ans cette année. Cette expérience acquise auprès des personnes malades confrontées au temps difficile de leur fin de vie nous aura appris combien il serait important de pouvoir les accompagner tout au long de leur maladie.
Une équipe de soignants de la Maison travaille depuis trois ans sur l’idée d’une structure qui pourrait accueillir des personnes atteintes de pathologies incurables et évolutives, précarisées physiquement, psychiquement et socialement afin de leurs proposer un environnement humain et médicalisé propre à respecter leur dignité jusqu’au bout.
Ce long travail de rencontre avec les nombreux partenaires associatifs et politiques et les tutelles administratives nous permet aujourd’hui de pouvoir espérer l’ouverture en 2015 d’un établissement de 14 lits, rattaché à la Maison de Gardanne, qui sera une unité de soins longue durée pour personnes de moins de 60 ans et qui aura le nom de Villa IZOÏ (la Vie en Grec).