7 octobre 2014 : première pierre de la villa Izoï vidéo Ville de Gardanne/Imasud jeudi 24 mars 2016 Le 7 octobre 2014, vingt ans après l’ouverture du centre de soins palliatifs La Maison, a eu la pose de la première pierre de la Villa Izoï, un lieu de vie médicalisé pour des personnes de moins de 60 ans..
Une maison de soins palliatifs pas comme les autres
Troisième volet de notre série de l’avent sur l’hospitalité. À Gardanne, dans les Bouches-du-Rhône, la règle d’or est de faire plaisir aux patients, qui vivent les derniers moments de leur existence.
Pour la population locale, « La Maison » de Gardanne est une référence. Un endroit « unique », « exemplaire », « avant-gardiste », vous dira-t-on. « On a un train d’avance mais ce qu’on fait, tout le monde peut le faire », corrige Jean-Marc La Piana, le directeur médical et cofondateur de ce centre de soins palliatifs.
Créée il y a vingt ans, La Maison abrite 24 lits, une équipe de 80 personnes dont une trentaine de bénévoles et surtout environ 700 patients par an, atteints de graves maladies. Ces derniers viennent soit en hôpital de jour, soit pour de courts ou moyens séjours. Des équipes mobiles se déplacent également à domicile. « Notre établissement est singulier car nous avons une grande marge de manœuvre », justifie Jean-Marc La Piana. La Maison est en effet une structure autonome, une association qui fonctionne grâce à des subventions publiques, des dons et des legs.
Le mot d’ordre est de « faire plaisir » aux résidents. « Le temps ne se compte pas en quantité mais en qualité. On n’accompagne pas des mourants, mais des vivants. Au-delà de la prise en charge médicamenteuse, on donne envie aux gens de faire encore quelque chose. Et avoir envie jusqu’au bout, c’est être vivant », explique le directeur.
Ainsi, les patients qui le souhaitent participent à des ateliers créatifs animés bénévolement par des artistes (peinture, musique, sculpture…), à des séances de soins du corps, à des sorties en mer, à la plage et même à des baptêmes de l’air. « Pourquoi les gens en bonne santé seraient-ils les seuls à pouvoir prendre des risques ? On nous dit parfois que nos résidents ne sont pas vraiment en fin de vie car ils sont sur leurs jambes. Nous avons autant de décès que les autres centres de soins palliatifs. Mais le simple fait d’avoir un repas convenable, dans une assiette bien présentée et de le partager dans une salle à manger où soignants, résidents, familles et bénévoles mangent ensemble, change tout. Les résidents sont des personnes à part entière, pas des malades », souligne Jean-Marc La Piana.
« Ici, on soigne tout »
Suzanne, 55 ans, se repose à La Maison depuis une semaine. Elle fait partie des résidents accueillis pour un « temps de répit ». En clair, elle n’est pas en situation palliative mais dans un moment difficile de son cancer, découvert il y a huit ans. C’est l’autre originalité de La Maison : la prise en charge tient compte de tous les stades de la maladie.
Suzanne sort d’une année de traitements difficiles après une rechute. Elle cherchait un endroit pour reprendre des forces et se retrouver avant de rentrer chez elle. « Quand je suis entrée, j’ai vu les bouquets de fleurs, les tableaux, le chat qui dormait sur un fauteuil, j’entendais quelqu’un jouer du piano. J’ai su que je serais bien », se souvient-elle. Dans ce lieu volontairement aménagé comme une véritable maison, Suzanne affirme se sentir « comme chez de bons amis ».
« Au début, on me laissait dormir comme je le souhaitais tout en me surveillant discrètement. Il y a ici beaucoup d’écoute, de gentillesse, de délicatesse. Ils n’ont pas les regards inquiets de mon entourage et sont toujours très positifs. Ne plus voir ma maladie dans les yeux des autres, c’est déjà beaucoup », témoigne Suzanne qui affirme n’avoir jamais connu un tel endroit. « Bien sûr, j’ai été bien soignée mais ici on soigne tout, et presque sans qu’on s’en rende compte. »
Cette atmosphère bienveillante est le résultat d’une longue réflexion des soignants à l’origine du projet. Révoltés par le rejet dont étaient victimes à l’époque les malades du sida, ils imaginent leur futur établissement alors que les soins palliatifs n’en sont qu’à leurs balbutiements.
Parmi les règles les plus emblématiques : le personnel n’a pas de blouse, les malades sont des résidents et non des patients, les gens s’appellent par leur prénom « pour respecter aussi le secret professionnel », le malade a un référent médical pour la journée « pour personnaliser la prise en charge », les soignants sont amenés à travailler de jour comme de nuit « pour connaître le résident dans sa globalité », les familles qui le souhaitent participent à la vie de La Maison et disposent de quatre chambres sur place, il y a des jouets pour les enfants.
Enfin, la présence de bénévoles au sein de l’équipe permet de « faire entrer la société civile. Ce lieu est ouvert, son portail n’est pas fermé », précise Jean-Marc La Piana qui multiplie les échanges avec l’extérieur. Ainsi, grâce aux relations nouées avec le monde artistique des grandes villes voisines, La Maison accueille des représentations courtes et, tous les trois ans, le personnel monte un spectacle avec l’aide de professionnels. Le dernier, en 2012, s’est déroulé au Dôme, la principale salle de concert de Marseille. « C’est un moment de mémoire, de retrouvailles avec les familles, et aussi de souffrances car cela nous demande un an et demi de travail », confie Jean-Marc La Piana qui précise : « Les spectateurs paient leur entrée en bouteilles de vin et de champagne pour nos résidents. »
Traitements longs
La Maison ? Un lieu à part mais pas à l’écart. Un lieu ni triste « même s’il y a des moments plombants », ni gai, « ce serait excessif ». « C’est un lieu vivant et humain où on peut rire et pleurer, laisser sortir notre émotion », résument Sylvie, bénévole depuis 17 ans, et Sabine, responsable de l’accueil et ex-bénévole.
Fin 2015, un deuxième centre de soins palliatifs devrait voir le jour. La Villa Izoï sera dédiée aux séjours longs des personnes de moins de 60 ans. « Avec les progrès de la médecine, de plus en plus de traitements allongent la fin de vie mais pas toujours dans la qualité. Or, pour l’instant, les unités de longue durée n’existent que pour les plus de 60 ans », explique l’équipe soignante. Une réponse au « nomadisme médical » auquel certains patients sont aujourd’hui contraints.
Histoires d’hospitalité dans la Bible
Dans l’évangile de Luc, Jésus précise les principes de l’hospitalité : « Lorsque tu donnes à dîner, ne convie pas tes amis, ni tes frères, ni tes parents, ni des voisins riches de peur qu’ils ne t’invitent à leur tour. Mais lorsque tu donnes un festin, invite des pauvres, des estropiés, des boiteux, des aveugles. » (Lc 14,12-13). Inviter des proches, des amis ou des gens bien en vue, ce n’est pas de l’hospitalité, mais de la convention sociale. La vraie hospitalité réside dans l’accueil des pauvres, des estropiés, des boiteux et des aveugles. Dans la parabole du jugement des nations, c’est le Christ lui-même qui se cache derrière l’affamé, l’étranger, le pauvre, le malade et le prisonnier (Mt 25,37-40).
De nos jours, les pratiques ont changé et il est rare que dans nos villes et nos immeubles quelqu’un demande l’hospitalité, mais l’appel à l’accueil et à la générosité demeure. C’est lorsque les pèlerins qui faisaient route vers Emmaüs ont invité celui qui les avait rejoints à s’arrêter dans leur maison que ce dernier s’est laissé découvrir comme le Christ qui cheminait à leurs côtés. Il est celui qui frappe à la porte de notre maison et de notre histoire et qui attend qu’on lui ouvre la porte.A. N.
François Hollande a visité la Maison de #Gardanne Écrit par Sabrina Guintini vendredi 5 juin 2015 14:06
Le président de la République a rencontré l’équipe de la Maison le 4 juin dernier. XDR Le docteur Jean-Marc La Piana, directeur du centre de soins palliatifs « La Maison » de Gardanne, a reçu le 4 juin dernier François Hollande, le Président de la République, dans le cadre d’une visite privée. Jean-Marc La Piana, par ailleurs Conseiller municipal délégué à la Solidarité, lui a rappelé « le choix courageux du Maire de Gardanne, Roger Meï, d’avoir accueilli la Maison il y a 20 ans« . Une extension de l’établissement, la « Villa Izoï », est en cours de construction à proximité direct de la structure actuelle. Dernière modification le vendredi, 05 juin 2015 14:21